Los defensores del Pueblo manifestaron su fuerte apoyo a la decisión del organismo que regula la utilización de medicamentos, que avaló la prescripción de “Spinraza” para aquellos pacientes que sufren Atrofia Muscular Espinal (AME), tal como habían reclamando en forma conjunta los ombudsman de todo el país nucleados en ADPRA.

Enorme satisfacción declararon los defensores del Pueblo de la República Argentina ante la aprobación por parte de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) de la prescripción en el país de Nusinersén (más conocido como Spinraza) medicación para pacientes con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1,2 y 3 sin restricción, tal como lo solicitara la asociación que los nuclea ADPRA.

En el plenario de ADPRA reunido en la ciudad de Santa Fe, en noviembre de 2017, los Defensores recibieron a miembros de la  Asociación Familias AME Argentina quienes expusieron su lucha para conseguir que se adopte en país el innovador medicamento, que un año antes se había aprobado en Estados Unidos y la Unión Europea, para tratar la AME, luego probarse que detiene el avance de la enfermedad.

La Asociación Familias AME Argentina hizo llegar a ADPRA, a través de la Defensora del Pueblo de Avellaneda, su agradecimiento ante las gestiones emprendidas ante las autoridades políticas y judiciales del país y la declaración emitida en el plenario de Santa Fe reclamando que se apruebe el uso de la mencionada medicación, hasta ahora la única existente para tratar esta enfermedad.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética neuronal que produce la degeneración progresiva de las células del asta anterior a la médula espinal, de modo extremadamente acelerado y altamente mortal en niños menores a los 2 años, lo cual requiere de un abordaje temprano por parte de los efectores de salud y de cobertura médica inmediata, además de tareas de prevención respecto de este padecimiento. Caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular. Esta patología causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple e imprescindible como respirar. Es una enfermedad que mata, en el 55% de los casos los chicos mueren antes de cumplir dos años de edad.

En la República Argentina hay 300 pacientes registrados y ahora se espera que tras la aprobación de la ANMAT al tratamiento referido, éste sea adoptado por todos los sistemas de cobertura de salud, públicos y privados.